Deutsche Zöliakie-Gesellschaft

Zöliakie betrifft Hunderttausende – 50 Jahre Deutsche Zöliakie-Gesellschaft

Die Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. (DZG) mit Sitz in Stuttgart besteht 2024 seit 50 Jahren.1974 als Selbsthilfegruppe von Eltern zöliakiebetroffener Kinder mit drei Dutzend Gründungsmitgliedern ins Leben gerufen, ist die DZG heute die Institution in Sachen Zöliakie. Sie zählt inzwischen bundesweit 42 000 Mitglieder, die in etwa 180 Regionalgruppen organisiert sind. Bei der Feier zum 50-jährigen Jubiläum der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft am 18. Mai 2024 kamen 6000 Besucherinnen und Besucher ins Römerkastell in Stuttgart-Bad Cannstatt.

Das Chamäleon der Medizin

Zölia-was? Noch immer ist das Bewusstsein um die Autoimmunerkrankung bei uns unterentwickelt – und das, obwohl jeder hundertste Mensch als betroffen gilt. Das würde bedeuten, dass in Deutschland zwischen 800 000 und 900 000 Kinder, Frauen und Männer an Zöliakie erkrankt sind. Viele Betroffene sind allerdings gar nicht diagnostiziert, die Dunkelziffer ist enorm. Laut einer aktuellen skandinavischen Studie muss man davon ausgehen, dass bis zu 75 Prozent der Fälle unerkannt bleiben.

Zöliakie greift den Dünndarm an und schädigt die sogenannten Darmzotten, die für die Nährstoffaufnahme zuständig sind. Es kommt zu einer Überreaktion des Immunsystems. Nährstoffe können nicht mehr in ausreichendem Maß absorbiert werden, was zu Mangelerscheinungen führt. Eine unerkannte Zöliakie zieht häufig schwere Folge- bzw. Begleiterkrankungen nach sich: Diabetes, Osteoporose und sogar Krebs. Zöliakiebetroffene haben laut einer amerikanischen Untersuchung aus dem Jahr 2020 noch immer ein erhöhtes Risiko, früher als der Bevölkerungsdurchschnitt an Herz-, Kreislauf-, Atemwegserkrankungen oder Krebs zu sterben.

Die Symptome einer Zöliakie sind extrem vielfältig, daher gilt die Autoimmunerkrankung auch als „Chamäleon der Medizin“. Entsprechend schwierig gestaltet sich die Diagnose. Klassische Symptome sind Bauchschmerzen, anhaltende Durchfälle, Erbrechen. Es können aber auch Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Depression oder zahlreiche andere Anhaltspunkte auf eine Zöliakie hinweisen. Bei Kindern treten oft Wachstumsstörungen und Zahnschmelzdefekte auf. Viele Hausärzte haben das Thema nach wie vor nicht auf dem Radar, sodass vor allem erwachsene Patienten oft eine jahrelange Odyssee durchleiden, bis ihre Zöliakie festgestellt wird.

Gluten ist Ursache der Beschwerden

Verursacht werden die Beschwerden durch das Eiweiß Gluten, das in vielen Getreidesorten wie Weizen, Roggen, Dinkel, Malz und Lebensmitteln enthalten ist. Eine lebenslang radikal glutenfreie Ernährung ist für Zöliakiepatienten ein absolutes Muss und die einzige „Therapie“, da es keinerlei Medikamente gibt. Schon die Aufnahme geringer Spuren von Gluten können schwerwiegende Folgen für die Betroffenen haben. Ein Lebensmittel gilt als glutenfrei, wenn der Glutenanteil unter 20 ppm (parts per million) liegt. Stellt man sich also eine riesige Schüssel mit einer Million Brotkrümel vor, dürfen nicht mehr als 19 dieser 1 000 000 Krümel glutenhaltig sein – eine verschwindend geringe Menge!

Im Alltag bringt das zahlreiche Herausforderungen mit sich. Zöliakieerkrankte müssen ihre Küche glutenfrei gestalten bzw. sich einen eigenen, strikt glutenfreien Bereich schaffen, was gegebenenfalls die Anschaffung neuer Küchengeräte bedeutet. Glutenhaltige Lebensmittel dürfen niemals oberhalb glutenfreier gelagert werden, weil schon geringste Mengen Mehlstaub zu Kontaminationen führen können. Das ist nur ein kleines Beispiel dafür, wie man sich nach der Diagnose seinen Alltag organisieren muss.

In Schulen, Kitas und Pflegeheimen ist glutenfreies Essen noch selten 

Glutenfreie Essensalternativen für Kinder in der Ganztagsbetreuung in Kita und Schule werden häufig nicht angeboten. Das führt zu Ausgrenzungserfahrung, weil die betroffenen Kinder nicht am Gemeinschaftsessen teilnehmen können. Für Eltern bedeutet das tagtäglich einen großen organisatorischen Mehraufwand, ihren Kindern geeignetes Essen zuzubereiten. Die Ausgrenzungsproblematik potenziert sich noch, wenn Kinder nicht an gemeinsamen Aktivitäten wie dem Schullandheimaufenthalt teilnehmen können. Eine ähnliche Problematik gilt für Senioreneinrichtungen. Ältere Menschen finden oft kein Heim, das ihnen sicher glutenfreies Essen bieten kann. Auch in der häuslichen Pflege ist das Thema Zöliakie so gut wie nie präsent.

Viele „Zölis“, wie Betroffene sich oft selbst nennen, trauen sich aufgrund schlechter Erfahrungen nicht mehr in Betriebskantinen oder Restaurants, auf Straßenfeste oder andere Veranstaltungen und verzichten im Freundeskreis auf das gemeinsame Essen. Sie müssen ihrem Umfeld immer wieder klarmachen, dass sie keine Mode- oder Lifestyle-Esser sind, sondern sich aus medizinischen Gründen alternativlos radikal glutenfrei ernähren müssen.

Zöliakie kann in jedem Lebensalter neu auftreten. Man geht davon aus, dass neben der genetischen Prädisposition Stress und andere Umwelteinflüsse sowie unsere Ernährungsgewohnheiten mit industriell gefertigten Lebensmitteln die Erkrankung begünstigen.

Die gute Nachricht zum Schluss: Mit einer hundertprozentig glutenfreien Ernährung ist eine Zöliakie in fast allen Fällen in den Griff zu bekommen.