Deutsche Cleft Kinderhilfe

Deutsche Cleft Kinderhilfe: Kindern mit Spaltfehlbildung ein normales Leben ermöglichen

Zu den häufigsten Formen einer angeborenen Fehlbildung zählt die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (engl. cleft lip and palate). Im weltweiten Durchschnitt ist rund einer von 500 bis 600 Säuglingen betroffen. Doch anders als in Deutschland gibt es in vielen Entwicklungs- und Schwellenländern keine angemessene Behandlung. Hier setzt die Arbeit der Deutschen Cleft Kinderhilfe an, die notwendige Operationen und Folgetherapien finanziert.

Der Begriff Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKG) ist ein Sammelbegriff für unterschiedliche Spaltformen. Diese betreffen entweder die Oberlippe, den Oberkiefer und/oder den Gaumen – zum Teil oder komplett. Störungen zwischen der fünften und elften Schwangerschaftswoche verhindern, dass die Strukturen des Gesichts richtig zusammenwachsen. Offenbar tragen dazu unterschiedliche Faktoren bei, unter anderem eine erbliche Veranlagung. 

Erhalten die betroffenen Kinder keine qualitativ angemessene Behandlung, sind die Folgen für Körper und Psyche gravierend. Von Geburt an fällt ihnen das Schlucken und Atmen schwer, später zeigen sich Wachstumsstörungen, nicht zuletzt aufgrund einer Mangel- und Unterernährung. Besonders hart trifft es diejenigen, die an einem offenen Gaumen leiden. Als größte daraus resultierende Belastung ist die beeinträchtigte Sprachentwicklung zu nennen. Denn diese erschwert die Kommunikation mit anderen Menschen und stigmatisiert die Kinder zusätzlich. Hinzu kommt, dass beim Essen Nahrung in die Nase gelangt. Das ist nicht nur unangenehm, sondern löst Schamgefühle aus. 

Jede Spende lindert das Leid 

Dabei kann man schon mit vergleichsweise geringen Mitteln sehr viel Gutes bewirken, wie die Arbeit der Deutschen Cleft Kinderhilfe eindrucksvoll beweist. Am 11. September 2002 wurde die gemeinnützige Hilfsorganisation in Freiburg gegründet. Aktuell beschäftigt sie elf hauptamtliche Mitarbeitende. Noch heute ist das Team der ersten Stunde – bestehend aus Nicole Reinbold, Alexander Gross und Stefan Rivald – aus voller Überzeugung aktiv. Zum Gesamtvorstand gehören neben dem Vorsitzenden Alexander Gross und Geschäftsführerin Andrea Weiberg mit Prof. Dr. med. Frank Feyerherd und Thomas Schneider zwei ehrenamtliche Mitglieder. 

Bisher hat der Verein in 16 Ländern Unterstützungsstrukturen aufgebaut und mehr als 80.000 Operationen finanziert. Hinzu kommen Folgetherapien, etwa die Logopädie. Ermöglicht wird dies alles durch die großzügige Unterstützung zahlreicher Spender*innen. „Ihnen sind wir zu großem Dank verpflichtet“, unterstreicht Andrea Weiberg. Jede Spende bewirke etwas Gutes für das Leben der Kinder. „Wir stellen sicher, dass alle Zuwendungen gezielt eingesetzt werden.“ Dass ihnen viele Spender*innen aus den Anfangstagen bis heute die Treue halten, freut sie ganz besonders. 

Zum größten Projektland hat sich Indien entwickelt, wo der Verein 2003 seine Arbeit aufgenommen hat. Dort sei das Missverhältnis zwischen arm und reich besonders ausgeprägt, berichtet Weiberg. „Viele leben in ländlichen Räumen und sind von medizinischer Hilfe abgeschnitten.“ Pro Jahr sind schätzungsweise 40.000 indische Neugeborene von einer Spaltfehlbildung betroffen. Die Zahl derer, die noch auf Hilfe warten, ist ebenfalls immens. 30 Projektstandorte hat die Deutsche Cleft Kinderhilfe bisher in Indien errichtet. Weitere Schwerpunktländer des Vereins sind Bangladesch, Pakistan, Bolivien, Peru, Vietnam, Äthiopien und Somalia. 

Nachhaltige Hilfe durch einheimische Teams 

Ein wesentliches Element, das die Erfolgsgeschichte der Deutschen Cleft Kinderhilfe begründet, ist die enge Zusammenarbeit mit einheimischen Teams. „Sie sprechen die Landessprache und verfügen über die nötige kulturelle Sensibilität“, sagt Andrea Weiberg. Lokalen Fachkräften falle es daher erheblich leichter, das Vertrauen der Familien zu gewinnen. Ängste und Unwissenheit seien im Umgang mit Spaltfehlbildungen sehr verbreitet. Ein weiteres Argument: Nur mit dem Einsatz solcher Teams ist es möglich, verlässliche und somit nachhaltige Hilfestrukturen zu etablieren. Einen Vertrag schließt der Verein nur mit Ärzt*innen ab, die ausreichend qualifiziert sind und denen die Problematik besonders am Herzen liegt. 

Warum das so wichtig ist, erläutert Andrea Weiberg am Beispiel von Bangladesch, wo sich inzwischen sieben gut eingespielte Teams gebildet haben. Gemeinsam suchen sie selbst weit entfernte Standorte auf und kooperieren mit den Provinzkrankenhäusern. Mit ihrem Know-how sorgen sie für maximale Sicherheit der Patient*innen. Sie werden zudem mit portablen Geräten ausgestattet, wie zum Beispiel Monitore zur Überwachung der Vitalparameter. 

Eine weitere unverzichtbare Art der Unterstützung bietet der kontinuierliche Austausch zwischen dem Verein und den Behandlungsteams, der regelmäßig vor Ort stattfindet. „Auf diese Weise“, sagt die Geschäftsführerin, „können sich unsere Mitarbeitenden ein genaues Bild von den konkreten Problemen machen.“

Wirksame Hilfe trotz schwieriger Rahmenbedingungen 

Neue Projekte entstehen in der Regel dadurch, dass sich Chirurg*innen im Bedarfsfall an den Verein wenden. Manchmal melden sich Hilfsorganisationen und weisen auf einen Versorgungsbedarf hin. Aufgrund ihres überzeugenden Einsatzes und ihrer Expertise hat sich die Deutsche Cleft Kinderhilfe international einen sehr guten Ruf erarbeitet und verfügt über ein funktionierendes Netzwerk.

Aktiv ist der Verein auch in Ländern, wo Hilfen aufgrund der instabilen politischen Lage nur punktuell realisiert werden können. „Dazu gehört Afghanistan“, sagt Andrea Weiberg. „In Nicaragua ist die Lage ähnlich, sodass die Arbeit nur unter dem Radar machbar ist.“ Selbst in Ländern, in denen es eine Krankenversicherung für die Bevölkerung gebe, seien zahlreiche Versorgungsmängel feststellbar. „Vor allem Kinder aus bedürftigen Familien haben keine Lobby“, stellt Weiberg fest. 

Glücklicherweise gibt es Ärzte wie Dr. Alberto Bardales. Bei einem einwöchigen Hilfeeinsatz in der Provinz Cajamarca im Norden Perus hat der Chirurg Ende März diesen Jahres 27 Kinder operiert. Bei 70 Prozent handelte es sich um Gaumenoperationen, ein Fachgebiet, das äußerst komplex und entsprechend anspruchsvoll ist. Da außer ihm keine qualifizierten Chirurgen verfügbar sind, reichte die Zeit nicht aus, um 12 weitere Kinder zu behandeln. Eigentlich war sein nächster Einsatz erst wieder für Ende des Jahres geplant. Weil er die Eltern nicht im Stich lassen wollte, entschloss er sich spontan zur Rückkehr, um die Operationen durchzuführen. Dafür wurden Spender*innen im Rahmen ihrer Möglichkeiten um ihre Mithilfe gebeten. 

Allein im vergangenen Jahr konnte die Deutsche Cleft Kinderhilfe die finanziellen Mittel für fast 9.000 Operationen bereitstellen. Dieses hohe Niveau trotz der vielerorts widrigen Bedingungen zu erhalten, ist das erklärte Ziel. „Was uns antreibt“, sagt Andrea Weiberg, „ist die unbeschreibliche Freude der Eltern, wenn sie nach einer gelungenen Operation ihr Kind in den Armen halten, das sie nicht mehr verstecken müssen und nun ein normales Leben führen kann.“